Una familia de nuestro medio ha iniciado a través de las redes sociales una campaña en busca de apoyo para lograr que la obra social OSPE (Petroleros) inicie de manera inmediata la gestión con el laboratorio Biogen y llegue la medicación necesaria para Bautista, un bebé nuevejuliense de 6 meses que fue diagnosticado hace una semana de AME (Artrofia Muscular Espinal) Tipo 1.
Sus jóvenes papás realizaron un posteo en las redes sociales, donde piden el apoyo de los vecinos, compartiendo su publicación, para que se viralice y se conozca esta situación, a fin de lograr que la obra social suministre lo más pronto posible el medicamento, ya que cada segundo cuenta para la recuperación del bebé.
El posteo de los papás de Bauti
"Para quienes no lo conocen, Bauti es nuestro bebé de 6 meses.
Hace 1 semana atrás recibimos el diagnostico de certeza a partir de un análisis de biología molecular. El resultado fue : AME TIPO 1. (ATROFIA MUSCULAR ESPINAL)
A.M.E ES UNA ENFERMEDAD DE ORIGEN GENÉTICO QUE AFECTA AL SISTEMA NERVIOS PERIFÉRICO con su CONSECUENTE AFECCIÓN A TODOS LOS MÚSCULOS ESQUELÉTICOS.
Es una enfermedad muy agresiva, de avance muy rápido y es por ello que cada segundo que se pierde sin recibir el tratamiento y la medicacion adecuada, más se deteriora el estado de salud de Bauti.
En el día de hoy la CONAME (ORGANIISMO DEL MINISTERIO DE SALUD DE LA NACIÓN) estableció que Bauti reúne las condiciones necesarias para recibir el tratamiento con la medicacion SPINRAZA.
En el día de mañana haremos la presentación de la prescripción médica de SPINRAZA para que #OSPE, inicie de manera inmediata la gestión con el laboratorio Biogen y llegue la medicación para mí chiquitín.
El tiempo es vida.
Cada segundo que pasa, la salud de Bauti corre peligro por el deterioro de los músculos de la dinámica respiratoria y de las deglución.
A.M.E no regala tiempo.
A.M.E mata.
No hablo solo en nombre de mí bebé, sino de todas las familias que están en esta lucha como:
@todosconlasmelliz
@todospormadeleine
@todos_por_lolo
@todosxmanu
Te pido que me ayudes a pedir que #ospe gestione rápidamente está medicación para Bauti. Gracias!"
