Síndrome de Duchenne es una distrofia neuromuscular genética progresiva que debilita cada músculo de cuerpo y que puede diagnosticarse durante la infancia. Según la organización social Duchenne España, afecta a uno de cada 3500 niños en el mundo y se detectan 20.000 nuevos casos cada año. José, un niño salteño de tres años, es uno de los afectados por esta enfermedad considerada “poco frecuente” y, desde que recibió un diagnóstico hace poco más de un año, su mamá María Decavi se dedica a difundirla.
La campaña #DMDshoechallenge refleja esta lucha compartida por cientos de familia en el mundo. “#DMDshoechallenge empezó en Estados Unidos y como no estaba andando bien, un grupo de mamás de diferentes países decidimos empujarla desde Latinoamérica. La idea es que se propague en todo el mundo”, cuenta María, quien constantemente publica en su cuenta de Facebook las fotografías que le mandan desde diversos lugares. Minuto a minuto se van sumando cada vez más personas.
La idea de usar zapatos desiguales es generar intriga y que la gente pregunte de qué se trata, y así hablar de Duchenne. “Pensamos que de esta manera vamos a lograr que la enfermedad sea más visible en la sociedad y se conozcan sus síntomas generales para obtener un diagnóstico temprano y empezar con un tratamiento. También buscamos presionar para que se siga invirtiendo en encontrar la cura”, explica la mamá de José.
#DMDshoechallenge viene acompañada de una buena noticia para las familias de niños con Duchenne. La Asociación Distrofia Muscular para las Enfermedades Neuromusculares se ofreció a poner una filial en el NOA, que funcionaría en Salta. “Es un camino que las mamás estamos recorriendo junto al neurólogo Alberto Alemán, especialista es neuro musculatura, que está atendiendo a nuestros hijos. Con este proyecto impulsar la realización del análisis genético para detectar el síndrome a tiempo, y también para que la mamá del niño con Duchenne sepa si son portadoras del gen o no”, destaca María, quien aprovechó el espacio para contar cuales son los síntomas que permiten detectar a simple vista esta distrofia muscular en los más pequeños. “Tienen caídas frecuentes, dificultad para subir las escaleras y para correr, también comienzan a caminar en punta de pie”, finaliza.
